در بیماری پروانه ای EB، پوست به شدت حساس و شکننده خواهد شد به طوری که کوچک ترین خراش یا آسیبی موجب تاول های عذاب آور و عفونت های زیادی برای بیمار شد. اما به هیچ وجه واگیر ندارد. پوست انسان شامل دو لایه است. لایه خارجی که روی پوست است و لایه داخلی که زیر قرار دارد. در افراد سالم کلاژن بین این دو لایه وجود دارد که مانع از حرکت های اصطکاکی این دو لایه روی هم می شود. اما در افراد مبتلا به این بیماری پروتئین کلاژن وجود ندارد و کوچکترین چیزی مانند مالیدن دست، باعث ایجاد این اصطکاک و تاول و زخم های درد ناک می شود به طوری که درد ناشی از آن با سوختگی درجه ۳ که در آن تمام لایه های پوست تخریب شده است مقایسه می شود. ای بی هیچ درمانی ندارد و فقط می توان با مراقبت های ویژه از جمله خوراک های غذایی و پانسمان های خاص از میزان زخم های آن کاست.
این بیماری در دو دسته بروز دارد. دسته اول، افراد به صورت مادرزادی به این بیماری مبتلا می شوند و دسته دیگر در بدو تولد دچار این بیماری می شوند. نوع اکتسابی این بیماری در بزرگسالی بروز می کند و بیشتر در بیماری های خود ایمنی دیده می شود. افرادی که به صورت ژنتیکی و مادرزادی به این بیماری دچار می شوند ممکن است دچار حساسیت های غذایی نیز بشوند و این در حالی است که بیماران نباید حساسیت های غذایی داشته باشند چون این بیماران مشکلات غذایی عمده ای دارند.
.هم اکنون وظیفه همه ما است تا در شناساندن این بیماری به دیگران تلاش کنیم زیرا بسیاری از مبتلایان این بیماری در خاموشی و به دور از امکانات مورد نیاز در حال رنج کشیدن هستند
.در حال حاضر فاندوران برای بار دوم پس از تجربه موفق پیشین که با خانه ای بی داشته است در حال اجرای پویشی مردم نهاد جهت حمایت از بیماران پروانه ای استان خراسان است